La maladie ne fait sûrement pas partie de mes petits bonheurs, mais quand elle touche des amis, c’est normal d’avoir une pensée pour eux.
J’ai en effet reçu un message d’amis proches dont un membre de la famille, Damien, un père et époux de l’âge de mon mari, est touché par une Sclérose Latérale Amyotrophique (S.L.A), communément appelée maladie de Charcot.
Cette maladie rare, qui touche environ 6000 personnes en France, est liée à une dégénérescence progressive de certaines cellules nerveuses. Cela se traduit par une paralysie progressive des muscles et l’issue est fatale, d’autant qu’il n’existe aucun traitement pour soigner, voire même ralentir la maladie.
Si je vous parle de ça, c’est que mes amis souhaitent faire connaître cette maladie et ont créé une association pour aider Damien, dont la maladie a été diagnostiquée il y a près de 2 ans. Puisqu’ils ne peuvent l’aider “médicalement”, ils ont créé “Dam’s Paradise“, association partenaire de l’ARSLA (Association pour la Recherche sur la Sclérose Latérale Amyotrophique).
Pour rendre sa vie meilleure, pour que sa femme et ses enfants aient les moyens de l’aider, Dam’s Paradise mise sur une chaîne de solidarité à laquelle je vous invite à participer en visitant le site de l’association http://www.dams-paradize.fr.
Vous pourrez y trouver des informations sur la maladie, sur l’ARSLA, mais aussi choisir de vous engager dans l’association ou faire un don, sachant que 66% du don est déductible des impôts s’il est fait à l’ARSLA, laquelle le reversera à Dam’ Paradise, pour des aides techniques et du matériel mobile.
D’avance merci pour Damien et pour mes amis Christelle et Patrick que j’embrasse.
8 Comments
Cedric
Bonjour, étant moi-même atteint de cette maladie cela fait du bien de voir que les gens se mobilisent, que des gens se sentent concerné, que des sites/blogs s’ouvrent, que l’on en parle, un grand merci. Cédric
Rachel
Bravo à vous pour votre blog. Des faits, pas d’apitoiement, une belle leçon de courage. Merci.
christelle
merci mille fois Rachel. Nous t’embrassons aussi bien fort et pensons à vous. Amicalement. Christelle
Corinne
On avait justement parlé de cette maladie ce soir avec mon père : un de ces amis en est également atteint.
J’avais également fait un article pour “Dam’s paradise” il y a quelque temps et je sais que cet article a eu des visites. Avec ton blog, l’impact sera encore plus grand ! Tant mieux.
Véronique
Bonjour à tous,
L’impuissance face à l’avancée de cette maladie est intolérable, insupportable!
Le soutien de nos proches et la solidarité d’anonymes sont les seuls remèdes.
Un grand merci pour cet article et diffusion du site de nos amis.
Véronique l’épouse de Damien.
Skripka
Bonjour. Je fais un lien, par l’intermédiaire de “La bouilloir Bavarde” sur mon face book Lania conteuse et je vous félicite, pour ce blog dynamique et lieur, relieur, liant, ralliant. Aux liseurs liseuses, toutes !
A bientôt
Rachel
Merci Lania-Skripka. 🙂 Bonne journée.
Manue16
Bonjour, j’ai également un ami qui est atteint de la maladie, c’est difficile pour lui mais ce qui TRES dur c’est pour sa femme et ses petites filles. Tout le monde est atteint à différents niveaux mais dans un “malêtre” de tous les jours et quand le malade est encore semi-valide c’est une angoisse journalière. Il faudrait des aides pour les familles également… courage à tous, malades et familles.